La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth – Tratamiento

No hay cura para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), pero las terapias están disponibles para ayudar a reducir sus síntomas y le permita vivir lo más independientemente posible.

Como CMT empeora con el tiempo, tendrá que ser evaluados periódicamente para comprobar si hay nuevos desarrollos en su condición. ¿Con qué frecuencia usted está fijado depende del tipo de CMT que tiene y la gravedad de sus síntomas.

El programa de tratamiento puede implicar una serie de profesionales de la salud que trabajan juntos en un equipo multidisciplinario (MDT). Por lo general, tiene un médico que coordina el programa de tratamiento y se asegura de todos los aspectos de su condición se vigila de cerca y tratarse si es necesario.

Fisioterapia

La fisioterapia es una de las terapias más importantes para mejorar los síntomas de la CMT y reducir el riesgo de contracturas musculares (donde los músculos se acortan y pierden su rango normal de movimiento).

La fisioterapia utiliza métodos físicos, como el masaje y la manipulación, para promover la curación y el bienestar. Por lo general, consiste en ejercicios de bajo impacto como el estiramiento, natación y levantamiento de pesas moderado.

Terapia ocupacional

Hay una falta de investigación médica de buena calidad en los beneficios del ejercicio para personas con CMT. Sin embargo, es posible que algunos tipos de ejercicio son beneficiosos. Por ejemplo

Cualquier ejercicio debe planificarse cuidadosamente como parte de un programa de ejercicios personalizado. Un cierto nivel de ejercicio puede ser seguro, pero corre el riesgo de hacer los síntomas peores si no se siguen las instrucciones adecuadas o si sobre esforzarse.

Hablar con su médico o fisioterapeuta acerca de la organización de un programa de ejercicios adecuado que le permitirá mantener un ritmo. Más información acerca de los beneficios del ejercicio.

La terapia ocupacional consiste en determinar posibles problemas en su vida diaria, tales como vestirse por sí mismo, entonces la elaboración de soluciones prácticas.

La terapia ocupacional será útil si la debilidad muscular en los brazos y las manos hace que sea difícil para que usted pueda hacer las tareas del día a día, como vestirse o escribir.

Un terapeuta ocupacional le enseñará cómo utilizar ayudas para la adaptación para compensar sus dificultades, como la ropa con broches en lugar de botones, y los tubos magnéticos que permiten recoger objetos.

Las órtesis son dispositivos usados ​​dentro de sus zapatos o en las piernas para mejorar la fuerza y ​​la funcionalidad de las extremidades, o para corregir su modo de andar (la forma de caminar).

Órtesis y ayudas para caminar

Hay varios tipos diferentes de ortesis, incluyendo

Cuidar de sí mismo

controlar el dolor

Es inusual que perder por completo la capacidad de caminar, pero puede beneficiarse del uso de una silla de ruedas de vez en cuando. Moverse puede ser difícil si usted tiene CMT y el uso de una silla de ruedas de vez en cuando le puede dar la oportunidad de descansar.

Además del tratamiento que recibe, hay algunas precauciones generales que puede tomar para evitar más problemas. Estos pueden incluir

Pregúntele a su MDT si han dado consejos de estilo de vida específico para usted, ya que los riesgos pueden variar de persona a persona.

Hay dos tipos de dolor asociados con CMT

dolor en las articulaciones y los músculos por lo general puede ser controlado por el consumo de drogas no esteroides antiinflamatorios (AINE), como el ibuprofeno.

El dolor neuropático puede tratarse con antidepresivos tricíclicos (ATC) o un medicamento anti-convulsivo (un medicamento usado a menudo para prevenir las convulsiones). Estos medicamentos no fueron diseñados originalmente para ser analgésicos, pero no hay evidencia que sugiera que son eficaces en el tratamiento del dolor neuropático prolongado en algunas personas.

Si CMT causa deformidades importantes, la cirugía puede ser necesaria para corregirlos. Algunos de los tipos de cirugía que pueden ser llevadas a cabo se describen a continuación.

Una osteotomía es un procedimiento quirúrgico utilizado para corregir la planitud grave de los pies. Se hace una incisión (corte) se hace en el pie y el cirujano retira o reposiciona los huesos de su pie para corregir su forma.

Cirugía

Después de la cirugía, tendrá que ser guardado en yeso durante varias semanas hasta que los huesos se han curado el pie (o pies).

La investigación sobre los tratamientos

Artrodesis también se puede utilizar para corregir los pies planos, así como aliviar el dolor articular y deformidades talón correctos. Se trata de la fusión de las tres articulaciones principales en la parte posterior de los pies para fortalecer los pies, corregir su forma y aliviar el dolor.

Vivir con CMT

Después de la cirugía, el pie (o pies) serán colocados en yeso, y no se podrán colocar ningún peso sobre ellos durante seis semanas. Durante este tiempo, tendrá que utilizar muletas o una silla de ruedas.

Una vez que puede poner peso sobre sus pies, que necesita para llevar el yeso durante otras seis semanas (12 semanas en total). Sin embargo, puede tomar hasta 10 meses en recuperarse por completo de la operación.

liberación de la fascia plantar es un procedimiento quirúrgico utilizado para aliviar el dolor en el talón persistente causada por la inflamación de los tendones. Los tendones son las cuerdas fibrosas que unen los huesos a los músculos.

Durante el procedimiento, parte del tendón se elimina y el tendón queda colocado de nuevo y se deja cicatrizar. Después, tendrá que usar un yeso durante tres semanas y no podrá poner peso en sus pies durante este tiempo.

A pesar de la curvatura anormal de la columna vertebral (escoliosis) a menudo puede ser tratada mediante un soporte en la espalda, puede ser necesaria una cirugía correctiva.

Lea más sobre el tratamiento de la escoliosis.

Hay un poco de investigación prometedora que puede proporcionar nuevas maneras de tratar a las personas con CMT. Esta investigación incluye

La investigación examinando si el ácido ascórbico (vitamina C) podría ayudar a las personas con enfermedad de CMT se ha llevado a cabo recientemente, pero por desgracia no se encontró evidencia de un beneficio.

Hablar con su equipo de atención si está interesado en participar en un ensayo de investigación clínica. También puede buscar los ensayos clínicos CMT para ver qué tipo de investigación se está llevando a cabo actualmente.

Vivir con CMT puede ser un reto y la condición puede tener un impacto en muchos aspectos de su vida, incluyendo

La caridad CMT también puede ofrecer ayuda y apoyo. Puede ponerse en contacto por CMT

Obtener apoyo práctico, económico y emocional, tanto si está desactivado o un cuidador